2021
Vietin synttärit yksin sairaalassa. Tuntui tosi kummalliselta, kun kukaan ihminen, jonka tapasin, ei toivottanut hyviä synttäreitä. Leveä hymy ja lämmin kiitos olisi ollut herkässä. Onneksi oli puhelin ja sosiaalinen media, joiden avulla tiesin, ettei minua oltu unohdettu. Iso kiitos teille kaikille, jotka onnittelitte!
Pääsin kotiin sairaalasta keskiviikkona perjantaina 12.3. Minä, ihan oikeasti minä, joka aina jäin, kun muut lähtivät. Kuuden viikon aikana olin nähnyt monta kertaa huonekaverin pääsevän kotiin. Jokainen oli luullut, että pääsevät kotiin heti, kun lääkäri aamukierrolla niin sanoi. Eivät ymmärtäneet, että lääkärit ja hoitajat tarvitsivat aikaa laittaa paperit valmiiksi ja että hyvin ehtii käydä suihkussa ja ainakin syödä lounaan. Pakata kannattaisi vasta puolen päivän tai yhden jälkeen, siihen asti kannattaisi ottaa ihan rennosti eikä istua nököttää kassi sylissä sängyn laidalla.
No mitä tein minä: maltoin noin kymmeneen asti. Sitten kävin suihkussa, vaihdoin vaatteet ja pakkasin tavarat. Sitten muistin, etten voi pakata tavaroita, koska pakkaaminen piti aloittaa niistä tavaroista, jotka olivat jotain tekemistä, niin kuin kirja ja neulomistarvikkeet, joten purin kaikki tavarat sängylle. Jossain vaiheessa minulta kysyttiinkin pilke silmäkulmassa, että enkö ole lähdössä, kun en ole vielä pakannut. Selitykseni meni kyllä läpi.
Syy epilepsiakohtauksille ei vielä ollut selvinnyt, mutta olin hyvällä mielellä. Uskoin, että jos kysymys olisi epäily jostain vakavasta, minulle kyllä kerrottaisiin. En ymmärtänyt kunnolla tilanteen vakavuutta edes siitä, kun osaston ylilääkäri taisteli minulle Meilahdesta lupauksen ottaa koepala. Hän sanoi jotakuinkin niin, että varaudu siihen, että sinua pelotellaan, mutta koepala tästä nyt vaan pitää ottaa. Luotin lääkäriin ja vakuutin suostuvani koepalaan. Siirtyisin sairauteni vaikeuden vuoksi Meilahden potilaaksi ja siellä minua hoitava lääkäri olisi kuulemma oikein mukava.
Jorviin piti palata vielä 18.-19.3. uusia tutkimuksia varten. Tapasin siellä ehkä minua hieman nuoremman naisen, kun meitä vietiin peräjälkeen magneettikuvaukseen. Siinä odotellessa hän kertoi vasta tulleensa osastolle ja pohtineensa huonekaverille, kuinka pitkään sairaalassa ehkä pitäisi olla. Silloin hän oli kuullut naisesta, joka oli ollut osastolla kuusi viikkoa ja päässyt kotiin viime viikolla. Nauratti kertoessani, että minä se olin. Totesin, että kaikki muut tietämäni potilaat olivat kotiutuneet paljon pikemmin ja kerroin, miten mielestäni sairaalassa oloon kannattaa suhtautua. Hän vaikutti helpottuneelta.
Maaliskuun viimeisenä päivänä tapasin uuden lääkärini Meilahdessa ja hän tosiaan oli erittäin mukava. Onneksi äiti oli mukana, kun minusta kysyttiin kaikki mahdollinen tieto äidin raskausajasta alkaen, sukulaisten sairaudet ja mitä ikinä onkaan tapahtunut. Määrättiin vielä yksi uusi epilepsialääke, neljäs, koska oireet eivät olleet hallussa. Puhuttiin myös siitä, että minulle on suunniteltuna aivobiopsia ja varmistettiin vielä pariin kertaan, että suostunko tarvitsemiini hoitoihin. Aika neurokirurgille olisi jo 9.4., reilun viikon päästä.
Neurokirurgin tapaaminen olikin sitten hieman erilainen, mutta tietenkin täysin asiallinen. Äitiparka tosin oli käynnistä aika järkyttänyt, kun en ollut muistanut varoittaa, että eri erikoisaloille hakeutuvat lääkärit tarvitsevat siihen työhön tarvittavia ominaisuuksia. Tietenkin hän kertoi asiat selvästi ja varmuuden vuoksi kertoi asiat pahimman kautta, ettei tulisi ikäviä yllätyksiä.
Ensimmäisenä vaihtoehtona oli millin poraus kallon läpi ja neulalla otettava 1x1 mm näyte, josta ehkä saataisiin selville, mikä minulla on. Oli myös mahdollista, että selvyyttä ei saataisi. Riskinä oli se, että mahdollinen näytteenoton aiheuttama aivoverenvuoto jäisi havaitsematta. Muutoksen kehittymistä jäätäisiin seuraamaan, jos siitä saataisiin jotain selville.
Toinen vaihtoehto oli, että kallo avataan noin 5 cm matkalta. Silloin otettaisiin sokeripalan neljänneksen kokoinen näyte, joka nukkuessani kuljetettaisiin taksilla patologille tutkittavaksi. Hän kertoisi, oliko näyte riittävä diagnoosin tekemistä varten. Jos ei ollut, otettaisiin toinen neljännessokeripalan kokoinen näyte ja tutkittaisiin se. Tässä vaiheessa haava suljettaisiin joka tapauksessa ja minut herätettäisiin. Mahdollisuus havaitsematta jäävästä verenvuodosta oli minimaalinen, mutta halvaantumisriski oli olemassa. Näyte tutkittaisiin ensin Suomessa ja jos vastausta ei löydettäisi, se lähetettäisiin kiertämään Eurooppaa, mahdollisesti muutamaksi kuukaudeksi.
Valitsin avoleikkauksen, isomman näytteen, varmemman vastauksen ja halvaantumisriskin. Leikkaus olisi mahdollisimman pian. Ei edes jännittänyt, koska tarvitsin vastauksen ja luotin kirurgiin. Mielestäni mahdollinen halvaantuminen oli pienempi riski kuin odottaa, mitä ja milloin seuraavaksi tapahtuu. Huumoria revittiin tästä oikein kunnolla: korona-aikana ihmiset eivät saa matkustaa, mutta aivonpalasilta sitä ei ole kielletty. Ja: kuinka moni voi sanoa, että omat aivot ovat matkailleet, vaikka ihminen itse on pysynyt kotona.
2022
Onneksi on perhe, ystävät, koirat ja agility, muuten tämä kevät olisi liian rankka.
Viimeinkin olen saanut tarjoukset kahdelta ramppeja toimittavalta firmalta ja kunta on hyväksynyt niistä toisen. Nyt asian käsittely on taloyhtiöllä ja isännöitsijällä. Saa nähdä, kuinka asia tästä nyt etenee.
Se vaan on alkanut pyöriä mielessä, että mihin kaikkeen kahdeksan edestakaista taksimatkaa kuukaudessa oikein riittää ja kuinka moni taksi ottaa kyytiin kaksi keskikokoista koiraa ja rollaattorin. Vähitellen varmaan jakaisin kävellä hitaasti kauppaan ja takaisin. Kuntouttamiseen tarvittaisiin muutakin liikuntaa, vaan miten niihin pääsisi? Pitääkö harkita muuttoa? Harmittaa ihan hirveästi, ettei saa ajaa. Tietysti tulee mieleen vastaus, että mene julkisilla. Se vaan ei ole minulle turvallista, ja vaikka olisikin, veisi vain puoleen väliin matkasta. "Elä mahdollisimman normaalia elämää." Niin helppo sanoa, niin vaikea toteuttaa. Alkaa kaikua pilkkalauseena.
Tuntuu kummalliselta, että sosiaali- ja vammaispalveluissa kannustetaan omatoimisuuteen ja liikkumiseen, mutta ei ole olemassa mitään hälytintä, jolla ulkona ollessa voisi kutsua apua. Sisälle on saatavissa turvaranneke, mutta silloin on jumissa kotonaan, vaikka sitä liikkumista niin kannustetaan - kovin ristiriitaista. Eikä vinkin vinkkiä ole saatu, että tämän voisi jotenkin itse toteuttaa.
Neurologilta löytyi ratkaisu tähän pulmaan. Whatsapp:ssa on mahdollista jakaa oma live-sijainti. Omaan kotiin palaamista varten ja turvallista ulkoilua varten on nyt hankittu urheilukello, josta voi kolmella painalluksella soittaa läheiselle. Eli ensin laitetaan puhelimesta sijaintijako päälle, sitten ylös, ulos ja lenkille, ja jos tarvitaan apua, niin sen hälytys tapahtuu kellolla nopeasti. Toki puhelimessa on hätäpuhelu- ja viestimahdollisuus halutulle ryhmälle, mutta jos se puhelin on pahasti taskun pohjalla tai laukussa, sen kaivaminen voi olla mahdotonta.
Kävin äidin kanssa paikallisessa hyvässä optikkoliikkeessä, jotta näköni ja silmäni voitaisiin tarkistaa. Jostain syystä puheeksi tuli epilepsiani ja sen laatu, niin sen vuoksi tarvittaisiin käynti silmälääkärillä. Toisin sanoen käynti oli käytännössä turha, sillä kaikki hoito kulkee sairaalan lääkärin kautta. Siispä laitoin sinne viestiä, että miten tässä pitää toimia. Vastausta odotellessa. Viimeisen vuoden ajan se on ollut, että koska lääkkeet aiheuttavat ajoittain silmäoireita (esim. kaksoiskuvat) tietyn aikaa niiden ottamisen jälkeen, optikolle ei kannata mennä. Eli yksi eteen ja kaksi taakse, se on ollut tämän kevään tahti.
