2021 takaisin sairaalaan, 2022 hyvää kuuluu

2021

Olipa ihana herätä tutusta paikasta ja omien ihmisten ja koirien luota 11.2.2021. Tuntui kummalta ajatukselta, että joka aamu ja ilta pitää ottaa lääkkeitä tiettyyn aikaan, vaikka astmalääkkeen käyttö on ollut tuttua jo monta vuotta. 

Äitiä piti vakuutella monta kertaa, että voin hyvin ja että tunnen, jos jotain on tapahtumassa. Lupasin kertoa heti, jos tulisi pahalta tuntuvia oireita. Sovittiin siis siitä, miten turvallisuudesta pidetään yhdessä huolta.

Olo oli hyvä ja halusin ulos. Halusin tosi kovasti ulos kävelemään, koska olin ollut sisällä monta päivää. Ihan vaan pieni lenkki, puoli kilometriä, yksi koira, ja sanon heti, jos alkaa tuntua pahalta. Mutta ei mitään tapahdu, kaikki menee ihan hyvin. Juu, kävellään rauhallisesti, mihinkään ei ole kiire. Niin sitten lähdettiin äidin ja Twistin kanssa ulos kävelemään puolisen kilometriä. Ilma oli kaunis ja taivas kirkas, aurinko vähitellen laskemassa ja pakkasta -10 °C, toisin sanoen oli täydellinen talvinen iltapäivä. Käytiin ottamassa ihan kuvakin. Luistelukentällä oli pari luistelijaa ja pellolla yksittäinen hiihtäjä nauttimassa kauniista säästä.

Twistin kanssa 11.2.2021

Sitten lähdettiin kotia kohti, niin kuin oltiin sovittu. 50 metriä myöhemmin sanoin äidille, että nyt ei tunnu hyvältä. Juu, toistaiseksi kaikki oli ihan hyvin ja sanon jos tilanne muuttuu ja pitää soittaa ambulanssi. Pyysin äitiä ottamaan Twistin, jos "ota koira" voidaan pyynnöksi tulkita, ja että kerro. Istuin maahan ja saman tien sanoin, että nyt voisi soittaa ja kävin makaamaan. Kuulin, kun äiti aloitti puhelun.

Välillä heräsin sen verran, että avasin silmäni tai kuulin jotain. Hiihtäjä oli pysähtynyt auttamaan. Joku autoilija yrittää hätistää meitä tukkimasta tietä. Jossain vaiheessa äiti lähti viemään Twistiä sadan metrin päähän kotiin ja hakemaan vilttejä, hiihtäjä jäi odottamaan kanssani. Aloin olla paremmin tajuissani, mutten kyennyt vielä puhumaan enkä liikkumaan, enkä jaksanut pitää silmiäni auki. Äiti soitti kuulemma jo kolmatta kertaa hätäkeskukseen ja sai kuulla, että ambulanssi on viimein tulossa. Naapurit olivat tulleet ja toivat lisää peittoja, hiihtäjä lähti. Palelin kovasti ja väsytti. Ambulanssin ääni, ei sittenkään. Ei kun on se! En jaksanut iloita, mutta helpotti paljon. 

Hupsista vain, ja minut oli siirretty ambulanssiin. Pystyin jo vastaamaan lyhyesti itseäni koskeviin peruskysymyksiin. Isä oli tullut kotiin ja nähnyt tilanteen, äiti oli saanut viltit omille harteilleen. Huoli paistoi heidän kasvoistaan. Käteni olivat niin kylmät, ettei kanyylia meinattu saada laitettua, mutta viidennellä yrityksellä se onneksi onnistui ja päästiin maatkaan kohti Jorvia.

Päivystysosastolta en muista muuta kuin sen, että minulle kerrottiin, että pääsen takaisin neurologiselle osastolle. Siellä jo moikkasin tuttuja hoitajia naureskellen, että tuli ikävä heitä ja että onpa kiva nähdä. He eivät kuulemma olleet aivan samaa mieltä.

Taas selvisi, että viipyisin sairaalassa pidempään, joten ystävät lähettivät minulle neulottavaa, luettavaa, herkkuja ja kortteja. Säästelin herkkuja niin, että söin niitä vain vähän aina iltapalan jälkeen.

Seuraavina päivinä tehtiin lisää tutkimuksia ja otettiin uusia kuvia. Diagnooseihin lisättiin tunnistamaton alkoholista johtumaton aivosairaus. Minulle tehtiin vuorokauden kestävä aivosähkökäyrätesti. Oli kirjattava ylös tietyt asiat päivän ajalta, ainakin nukkumiset, valvomiset ja kohtausoireet. Tietenkin kyseisenä yönä huonekaverilla oli virtsatulehdus, joten heräsin noin kolmen vartin välein kirjaamaan heräämiset ja nukkumaan käymiset. Seuraavana aamuna myönsin hoitajalle, että jossain vaiheessa olin vain jo niin väsynyt, etten enää jaksanut kirjata kaikkea. Olin kuulemaa ollut muuten niin tarkka, ettei se haitannut.

Lääkeannoksia lisättiin ja hetken tuntui paremmalta. Taas oireet ja jaksaminen pahenivat ja taas lääkelisäyksen jälkeen hetkeksi helpottivat. Jossain vaiheessa ihmettelin sitä hoitajalle, miten niin voi olla, mutta syytä ei osattu sanoa.

Kolmen päivän ajan kokeiltiin kortisonia tippana suurella annostuksella. Se tuntui helpottavan oloa, ainakin olin virkeämpi. Jälkeenpäin ajateltuna se piristyminen taisi olla ainoa vointia auttanut asia. Jo isoon määrään epilepsialääkkeitä lisättiin vielä pieni määrä kortisonia. 

Sain henkistä apua akuuttipsykiatriasta muutaman kerran. Keskusteltiin paljon ja sain tehtäviä. Yhden tehtävän muistan erityisen hyvin: kirjoita vaikka ihan vain pääpiirteittäin sairauteni kannalta, mistä olet lähtenyt ja mihin olet päätynyt. Aikaa tehtävän kirjoittamiseen oli seuraavaan tapaamiseen asti eli noin viikko. Yritin monta kertaa aloittaa kirjoittamista, mutta onnistuin vain jäsentämään asiaa päässäni ja ehkä kirjoittamaan yhden tai kaksi asiaa. Viimeisenä iltana otin itseäni niskasta kiinni ja päätin tehdä tehtävän. Kirjoitin järjestyksessä ja väkisin kaikkia mahdollisia mieleen tulevia asioita. Ahdisti, tuntui oireita. Olin lopulta ihan varma, että kohtaus tulee hetkenä minä tahansa. Yritin rauhoittaa itseäni ajattelemalla muuta ja katsomalla telkkaria, mutta se ei toiminut. Lopulta kuulin hoitajan tulevan verhon taakse ja kysyin, on siellä minun hoitaja - ei ollut, mutta tämä hoitaja lupasi pyytää omaani tulemaan, kun hän ehtii. Kerroin mikä ahdistaa ja pelottaa. Hän suhtautui asiaan täysin normaalina. Hän sammutti TV:n, pyysi käymään pitkälleen sängylle ja neuvoi miten rauhoittua. Tuttuja keinoja ne kaikki olivat, mutta eivät tietenkään tulleet tuossa tilanteessa mieleen. Vähän ajan kuluttua hän tuli kertomaan, että kohtauslääke on valmiina, mikäli sitä tarvitsisin. Tiedä sitten, oliko se oikeasti laitettuna, mutta ainakin tuo tieto osaltaan helpotti.

Huonekavereitakin oli kaikenlaisia. Oma ajatukseni alkuun oli se, että ollaan niin kuin ei oltaisikaan, eli ei ainakaan häiritä ketään tai ainakin yhteistuumin päätetään, miten ollaan. Tässä asioita, joita kuitenkin sain oppia toisilta potilailta:

1. Ääneen röyhtäily ja piereskely toisten seurassa on normaalia, eikä niitä tarvitse pahoitella. Pahoitella ei tarvitse edes silloin, kun piereskellään ruoka-aikaan.
2. Mitä sitä turhaan kuiskailemaan keskellä yötä, kun voi puhua ääneenkin. (Tarkennuksena, että ymmärrän hyvin hoitotoimenpiteisiin liittyvän keskustelun.)
3. Jos hengitys rohisee ja vinkuu koko ajan, siis ihan koko ajan, ei kannata käydä lääkärillä.
4. Jos oma tippateline kopisee johonkin 1-2 kertaa sekunnissa, siitä ei kannata mainita hoitajalle. On paljon parempi odottaa, että huonekaveri tekee sen seuraavana yönä.
5. Puhelimeen kannattaa jättää äänet yöksi päälle.
6. Puhelimessa voi puhua keskellä yötä normaalilla äänellä
7. Jos pissattaa keskellä yötä, on hyvä pohtia ääneen, kehtaako painaa hoitajien kutsunappia.
8. Kun tulee se "isompi hätä", kannattaa hoitajalle mainita vain tarvitsevansa vessaa. Kun hoitaja sitten kysyy, kävisikö alusastia, kannattaa vastata myöntävästi ja tehdä hätänsä ympäri sänkyä.
9. Jos valvoo yöllä ja nukkuu päivällä, on ihan ok vaatia, ettei huonekaveri katso TV:tä keskellä päivää. Itse saa kahden minuutin kuluttua puhua puhelimessa ja pitää yöllä ääntä.
10. Hoitajakutsua voi painaa 5 min välein.
11. Toista saa syyttää valehtelijaksi ilman syytä.

Itsestäni opittua:

1. En edelleenkään kehtaa piereskellä toisten seurassa, en edes edellisen listan tapauksessa 8.
2. Tuntuu todella nololta poistua huoneesta edellisen listan tapauksessa 8.
3. Unta edistävän lääkkeen pyytäminen ja vastaanottaminen on vaikeaa. Helpompaa on sanoa, ettei tarvitse niitä.
4. Toista potilasta on lähes mahdotonta pyytää käyttäytymään paremmin.
5. Syystä mistä tahansa ei meinaa kehdata laittaa lukuvaloa päälle tai pitää sitä päällä, kun toinen nukkuu.
6. Jos huonekaveri nukahtaa klo 20.30, en kehtaa enää katsoa kuin juuri ja juuri uutiset, vaikka lempisarjani tulisi klo 21.00.
7. En meinaa kehdata painaa hoitajakutsua kuin hätätilanteessa, en vaikka tärisisin kuumeesta.
8. Jos minua syytetään 1, 2, 8, 9, 10 ja 11 jälkeen valehtelijaksi, saatan vetää sellaiset kilarit, että se todellakin kuuluu.

Yllä olevia listoja olen täydentänyt myöhempien sairaalajaksojen kokemuksilla. Olen myös oppinut paremmin sanomaan, jos toinen käyttäytyy huonosti, tekee jotain häiritsevää ja painamaan hoitajakutsua helpommin.

2022

Voihan kulkuluiska! Yli kaksi kuukautta ollaan vehdattu sitä, voidaanko omaan kotiini rakentaa ramppia, jota pitkin pääsen ulko-ovelta pihatielle ja takaisin. Ensin luvattiin, että rakentaminen onnistuu ja sitten sanottiin, että eipä voidakaan rakentaa, pyydä tarjous itse. Annettiin vielä yhteistyöfirman rakentajan nimi, joka on oikein pätevä, ja luvattiin että hän saa olla kuntaan yhteydessä, jos tahtoo lisätietoja. Niitä hän tosiaan olikin kysellyt sillä seurauksella, että hänkään ei rakenna. 

Viime aikoina ollaan sitten itse ammattitaidottomina piirretty pari vaihtoehtoa, miten pääsisin kotiin rampin sijaan loivia portaita pitkin. On muuten kivaa hommaa yrittää arvioida erilaisia mittoja hangen ja aurauspenkan läpi. Jos oltaisiin saatu sama tieto ennen suurimpia lumisateita, homma olisi hoitunut huomattavasti helpommin. Nyt pitää siis lisäksi vielä odotella, että routa sulaa. Noinkohan olen kotona ennen kesälomia. Ehkä jalkakin toimii ennen portaiden valmistumista.

Pitäisi varmaan kertoa vielä se, että kunnalta käytiin toki jo elokuussa katsomassa, että pärjään varmasti vanhempien luona. Vaikka sanoin, ettei siihen ole tarvetta, vaan oman kotini katsomiseen, niin tulla piti. Omalla kodilla ei kuulemma ollut mitään kiirettä. Joulukuussa tultiin sitten minun kotiin käymään, mutta käynti olikin eri yksiköstä, joten vaikka he saattoivat arvioida pärjäämistäni vammaispalvelun osalta, toiminnallisuuteen he eivät ottaneet mitään kantaa.

Mutta on niitä iloisiakin asioita. Kävin ensimmäisen kerran neuro-onkologin vastaanotolla helmikuun puolivälissä, hän on nyt hoitava lääkärini. Kuun alussa otetut magneettikuvat näyttivät paremmilta kuin ennen viime kesän hoitoja otetut. Kasvain on muuttunut huomattavasti vähemmän aktiiviseksi. Saimme äidin kanssa nähdä kuvat ja muutoksen näki siitä, että valkoinen oli muuttunut selkeästi harmaaksi. Epilepsialääkkeiden annostusta pienennettiin jo toistamiseen, kun ensimmäinen annoslasku sujui niin hyvin. Oikeasti lasku on minimaalinen: kolmen lääkkeen annostus on pysynyt samana ja yhtä on nyt laskettu nyt 25 %. Olisiko vähennys yhteensä siis noin 6,25 %, eli ei kovin paljon. Labra-arvot olivat kohentuneet sen verran, että sain viimeinkin ottaa kolmannen koronarokotteen. 

Kelien ollessa riittävän hyvät olen päässyt vähän enemmän ulkoilemaan. Liukas katu ja nastakengät ovat yleensä ihan hyvä yhdistelmä, mutta kun siihen lisätään sileärenkainen rollaattori, tulos on se, että apuvälineeksi tarkoitettu kapistus muuttuu joksikin ihan muuksi. Tässä on tullut opittua esteettömyydestä ja teiden huollosta kaikenlaista. Esimerkiksi kymmenen sentin kerros auton renkaissa hiertynyttä lunta on jo autoilijoillekin ikävä juttu, mutta minun Rolls-Roycelle täysi mahdottomuus. Kerran liikenne pysähtyi pariksi minuutiksi odottamaan, että päästään risteyksestä eteenpäin: minä työnsin ja äiti veti. Toisella kerralla yhtä kävelytien pätkää ei ollutkaan aurattu, joten äiti kantoi edellä rollaattoria ja minä tukeuduin hänen takkiinsa. Näistä tulee vielä muistoja, joille on hauska nauraa, niin valitsen ajatella. 

Ollaan myös tehty tuotesuunnittelua. Esimerkiksi jollain kelillä olisi tosi kätevää, jos pyöriin voisi kiinnittää vanhat kunnon minisukset, niin ulkoilu olisi helpompaa. Jarruasia pitäisi vaan ratkaista. Samoin olisi hienoa päästä hankikannolle, ja tähän tarkoitukseen tarvitsisi kehittää normaalia kapeammat lumikengät. Minisukset saattaisivat toimia tässäkin, tosin nastoilla varusteltuna. Sitten pitäisi vielä löytyä ratkaisu siihen, miten rollaattorin pyöriin saadaan pikakiinnityksellä nastat. Tuon pitäisi toimia niin, että kiinnitys onnistuisi vanhoilla reumaattisilla käsilläkin. Mutta ajatelkaa, miten suuret markkinat ihan jo vain ikääntyvässä Suomessa tällaisille tuotteille olisi! 

Ulkoiltua on siis tehty sen verran kuin on voitu. Jokusen ystävänkin olen tavannut pitkästä aikaa ja ollaan käyty kävelyllä. Aivan ihanaa! Kerran istuttiin luistelukentän penkeillä auringossa ja juotiin kahvit. Tai kahviteet, niin kuin me nykyään päiväkahveista sanotaan, kun kaksi juo kahvia ja yksi teetä.

Äiti on ulkoiluttanut Twistiä paljon ja tehnyt sille erilaisia leluja matonkuteesta. Twistillä on ollut hurjan hauskaa leikkiä niiden kanssa, mutta on se niitä jo tuhonnutkin. Ensimmäinen katosi lumihankeen, toisesta se teki pitsiliinan, kolmas on täysin ehjä ja Twist tykkää siitä, mutta neljännen se rikkoi ja nielaisi 15-20 cm pätkän trikookudetta. Se piti toki saada masusta pois, ettei suoleen tule tukosta tai muuta ongelmaa, joten Twistille oli tarjolla vetyperoksidia välipalana. Toimi, oksut tuli.

Teralla oli viikko sitten hampaiden puhdistus, ja nyt on hurjan hienot ja valkoiset hampaat. Harjaillaan niitä nyt aiempaa aktiivisemmin, niin että pysyisivätkin hienoina.

Tytöt ovat päässeet myös treenaamaan ja ovat molemmat oppineet paljon radan tekemistä. Vielä enemmän pitäisi pystyä harjoittelemaan, mutta tosi moni muu asia pitää hoitaa ensin. Ihan oikeasti pitää. Twist on myös oppinut suuntakäskyjä vahvemmiksi, mutta tarvitsee tukea minun sijainnista. Teran kanssa niitä pitäisi harjoitella enemmän. Twistin kanssa treenataan paria estettä ja molempien kanssa irtoamista. Olen iloinen ja ylpeä siitä, miten kumpikin on kehittynyt viime syksystä.