Kotona taas

2021

Jes, pääsin kotiin! Tarkemmin sanottuna pääsin vanhempien luokse, koska en tarvinnut enää osastohoitoa, mutta minun tulee olla jatkuvasti luotettavan aikuisen seurassa. Jos ei olisi ollut paikkaa mihin kotiutua, minulle olisi etsitty hoivakotipaikkaa - käsittämätön ajatus juuri päälle nelikymppiselle. Joka tapauksessa oli upea tunne olla taas tutuissa ympyröissä.

Ja miten kilttejä kaikki kolme koiraa olivatkaan, kun tervehtivät niin maltilla. Ensin Tera ja Twist tulivat viereen ilman minkäänlaista hötkyilyä ja riehumista, sitten Taika pääsi myös moikkaamaan, ja käyttäytyi aivan samalla tavalla.

Reilu viikko sitten luulin ensin, että pääsen yhden yön jälkeen kotiin. Sitten arvelin, että okei viikonlopun yli täällä ollaan, kun lääkäri kuulemma tulee vasta maanantaina. Sairaalaan ei koronan takia saanut tulla vieraita. Muistan, miten  Ensimmäisenä viikonloppuna kulutin aikaa kävelemällä osastoa ympäri, selasin Facebookia, viestittelin ja juttelin ystävien kanssa. 

Maanantaina tapasin lääkärin, joka määräsi lisää tutkimuksia. Kaikkia niistä ei voitu tehdä saman päivän aikana, joten oli selvää, että jäisin osastolle vielä vähäksi aikaa.

Myöhemmin samana päivänä sain kuitenkin niin massiivisen epilepsiakohtauksen, että paikalle oli jouduttu hälyttämään sairaalan MET-tiimi. "MET-toiminnan (Medical Emergency Team) tavoitteena on ehkäistä sairaalan sisäisiä sydänpysähdyksiä ja odottamatonta tehohoitoa. Käytännössä MET-toiminnalla voidaan tehostaa vuodeosastolla olevan potilaan hoitoa ilman, että potilas on siirrettävä teho-osastolle." (lähde: Tehohoitoa nopeasti potilaan luo | HUS ) Tässä on siis yksi esimerkki siitä miksi on tärkeää, että sairaaloiden teho-osastoilla on tilaa. Omalla kohdallani vointini tasaantui ennen tiimin saapumista niin, etten tarvinnut paikkaa tuolta osastolta, mutta valvontaosastolle päädyin yöni viettämään.

Häpesin valtavasti, kun sain kuulla, että minulla on epilepsia. Minulle se tarkoitti pelottavia ja kummallisia asioita, joita olen lapsena nähnyt. "Ei sitä. Mitä tahansa muuta, mutta ei sitä." Näin sanoin ja peitin kasvoni käsilläni, kun osaston ylilääkäri kertoi minulle diagnoosin ja sen, etten saisi ajaa ainakaan vuoteen. Erikoistuva lääkäri oli sanomassa jotain ja ylilääkäri pyöritti päätään lähes huomaamattomasti. Jonkun koodin he vaihtoivat, ja pari päivää myöhemmin psykiatrinen sairaanhoitaja kävi tapaamassa minua. Se helpotti oloani paljon. Nyt myös ymmärrän, että nykyisellä ja lapsuudenaikaisella hoidolla on suuri ero, ja jo se yksin vaikuttaa ulkoiseen olemukseen paljon.

Aika Jorvissa meni nopeasti, koska vähän väliä tapahtui jotakin ja ihmisiä tuli ja meni. Jossain vaiheessa selvisi, että sairaalaan voi jättää tuliaisia aulaan vahtimestarille, jolta hoitaja sopivalla hetkellä hakee ne ja toimittaa potilaalle. Neuloin sukkia, luin, väritin, otin rauhallisesti, viestittelin ja soittelin ystävien kanssa. Kun häpeä vähän hellitti, kävelin osastolla niin paljon kuin jaksoin. Moni oli huolissaan siitä, miten yksinäistä minulla täytyy olla, kun koronan takia sairaalassa ei saa käydä yhtään vierailijoita. Todellisuudessa tapasin yhtenä päivänä huomattavasti enemmän ihmisiä kuin etätöiden takia olin tavannut viikossa. Ei siis tuntunut lainkaan yksinäiseltä.

2022

Jälleen on käyty tutkimuksissa: verikokeet perjantaina ja magneettikuvaus maanantaina. Ensi viikon perjantaina on seuraava lääkärikäynti, ja silloin kuulen kuvien tuloksen. Labratuloksia osattiin jo tulkita sen verran, että vaikka tietyt valkosoluarvot eivät vieläkään ole normaalirajoissa, ne ovat nousseet aika mukavasti. Soitin hoitajalle ja kysyin, joko pystyin varaamaan ajan kolmanteen koronarokotukseen. Hän varmisti asian lääkäriltä ja jee, viimeinkin saan sen.

Yksi asia, jonka jo luulisi minun tähän mennessä oppineen on se, että kaikista asioista pitää itse ottaa selvää. Näin siis riippumatta siitä, tietääkö jonkun palvelun, edun tms. olemassa olosta vai ei. Sairaalan sosiaalihoitajan kanssa olen päässyt erittäin hyvään alkuun, mutten varmaan ole osannut palata asiaan myöhemmin. Jos siis sairastuu vakavasti, ei voi ajatella, että sairausloman ajan voisi levätä ja parannella itseään. Pitää hoitaa erilaisia asioita tahon A yksikössä 1, josta ei kuule, että kannattaa ottaa yhteyttä myös yksikköön 2 ja 3. Sama pätee tahoon 2 ja niin edelleen. Tämän vuoksi silloin kun on voimaton, väsynyt ja kykenemätön normaaliin ajatteluun, ei voi levätä, vaan pitää tehdä töitä. Lupaan, että hermo menee ja itku tulee moneen kertaan. Luulisi, että olisin tähän mennessä oppinut, ettei mistään palveluista kuule heti kokonaisuutena, ellei itse tiedä tai osaa kysyä. Tässä viimepäivinä olen huomannut olleeni väärässä.

Ei pidä ymmärtää, etten olisi kiitollinen saamastani yhteiskunnan kustantamasta avusta ja tuesta, mutta tuntuu siltä, että usein asiat jäävät kesken, vaikka on luullut niiden tulleen valmiiksi. Ymmärrän kyllä, että on muitakin sairaita ja paljon vaikeammin liikunta- tai toimintaesteisiä. Onneksi minulla on ympärilläni omaisia, jotka ottavat kädestä kiinni ja taluttavat, kun itse ei millään jaksa, vaikka kuinka tahtoisi.