Yksi eteen, kaksi taakse

2021

Vietin synttärit yksin sairaalassa. Tuntui tosi kummalliselta, kun kukaan ihminen, jonka tapasin, ei toivottanut hyviä synttäreitä. Leveä hymy ja lämmin kiitos olisi ollut herkässä. Onneksi oli puhelin ja sosiaalinen media, joiden avulla tiesin, ettei minua oltu unohdettu. Iso kiitos teille kaikille, jotka onnittelitte!

Pääsin kotiin sairaalasta keskiviikkona perjantaina 12.3. Minä, ihan oikeasti minä, joka aina jäin, kun muut lähtivät. Kuuden viikon aikana olin nähnyt monta kertaa huonekaverin pääsevän kotiin. Jokainen oli luullut, että pääsevät kotiin heti, kun lääkäri aamukierrolla niin sanoi. Eivät ymmärtäneet, että lääkärit ja hoitajat tarvitsivat aikaa laittaa paperit valmiiksi ja että hyvin ehtii käydä suihkussa ja ainakin syödä lounaan. Pakata kannattaisi vasta puolen päivän tai yhden jälkeen, siihen asti kannattaisi ottaa ihan rennosti eikä istua nököttää kassi sylissä sängyn laidalla. 

No mitä tein minä: maltoin noin kymmeneen asti. Sitten kävin suihkussa, vaihdoin vaatteet ja pakkasin tavarat. Sitten muistin, etten voi pakata tavaroita, koska pakkaaminen piti aloittaa niistä tavaroista, jotka olivat jotain tekemistä, niin kuin kirja ja neulomistarvikkeet, joten purin kaikki tavarat sängylle. Jossain vaiheessa minulta kysyttiinkin pilke silmäkulmassa, että enkö ole lähdössä, kun en ole vielä pakannut. Selitykseni meni kyllä läpi.

Syy epilepsiakohtauksille ei vielä ollut selvinnyt, mutta olin hyvällä mielellä. Uskoin, että jos kysymys olisi epäily jostain vakavasta, minulle kyllä kerrottaisiin. En ymmärtänyt kunnolla tilanteen vakavuutta edes siitä, kun osaston ylilääkäri taisteli minulle Meilahdesta lupauksen ottaa koepala. Hän sanoi jotakuinkin niin, että varaudu siihen, että sinua pelotellaan, mutta koepala tästä nyt vaan pitää ottaa. Luotin lääkäriin ja vakuutin suostuvani koepalaan. Siirtyisin sairauteni vaikeuden vuoksi Meilahden potilaaksi ja siellä minua hoitava lääkäri olisi kuulemma oikein mukava.

Jorviin piti palata vielä 18.-19.3. uusia tutkimuksia varten. Tapasin siellä ehkä minua hieman nuoremman naisen, kun meitä vietiin peräjälkeen magneettikuvaukseen. Siinä odotellessa hän kertoi vasta tulleensa osastolle ja pohtineensa huonekaverille, kuinka pitkään sairaalassa ehkä pitäisi olla. Silloin hän oli kuullut naisesta, joka oli ollut osastolla kuusi viikkoa ja päässyt kotiin viime viikolla. Nauratti kertoessani, että minä se olin. Totesin, että kaikki muut tietämäni potilaat olivat kotiutuneet paljon pikemmin ja kerroin, miten mielestäni sairaalassa oloon kannattaa suhtautua. Hän vaikutti helpottuneelta.

Maaliskuun viimeisenä päivänä tapasin uuden lääkärini Meilahdessa ja hän tosiaan oli erittäin mukava. Onneksi äiti oli mukana, kun minusta kysyttiin kaikki mahdollinen tieto äidin raskausajasta alkaen, sukulaisten sairaudet ja mitä ikinä onkaan tapahtunut. Määrättiin vielä yksi uusi epilepsialääke, neljäs, koska oireet eivät olleet hallussa. Puhuttiin myös siitä, että minulle on suunniteltuna aivobiopsia ja varmistettiin vielä pariin kertaan, että suostunko tarvitsemiini hoitoihin. Aika neurokirurgille olisi jo 9.4., reilun viikon päästä.

Neurokirurgin tapaaminen olikin sitten hieman erilainen, mutta tietenkin täysin asiallinen. Äitiparka tosin oli käynnistä aika järkyttänyt, kun en ollut muistanut varoittaa, että eri erikoisaloille hakeutuvat lääkärit tarvitsevat siihen työhön tarvittavia ominaisuuksia. Tietenkin hän kertoi asiat selvästi ja varmuuden vuoksi kertoi asiat pahimman kautta, ettei tulisi ikäviä yllätyksiä. 

Ensimmäisenä vaihtoehtona oli millin poraus kallon läpi ja neulalla otettava 1x1 mm näyte, josta ehkä saataisiin selville, mikä minulla on. Oli myös mahdollista, että selvyyttä ei saataisi. Riskinä oli se, että mahdollinen näytteenoton aiheuttama aivoverenvuoto jäisi havaitsematta. Muutoksen kehittymistä jäätäisiin seuraamaan, jos siitä saataisiin jotain selville.

Toinen vaihtoehto oli, että kallo avataan noin 5 cm matkalta. Silloin otettaisiin sokeripalan neljänneksen kokoinen näyte, joka nukkuessani kuljetettaisiin taksilla patologille tutkittavaksi. Hän kertoisi, oliko näyte riittävä diagnoosin tekemistä varten. Jos ei ollut, otettaisiin toinen neljännessokeripalan kokoinen näyte ja tutkittaisiin se. Tässä vaiheessa haava suljettaisiin joka tapauksessa ja minut herätettäisiin. Mahdollisuus havaitsematta jäävästä verenvuodosta oli minimaalinen, mutta halvaantumisriski oli olemassa. Näyte tutkittaisiin ensin Suomessa ja jos vastausta ei löydettäisi, se lähetettäisiin kiertämään Eurooppaa, mahdollisesti muutamaksi kuukaudeksi. 

Valitsin avoleikkauksen, isomman näytteen, varmemman vastauksen ja halvaantumisriskin. Leikkaus olisi mahdollisimman pian. Ei edes jännittänyt, koska tarvitsin vastauksen ja luotin kirurgiin. Mielestäni mahdollinen halvaantuminen oli pienempi riski kuin odottaa, mitä ja milloin seuraavaksi tapahtuu. Huumoria revittiin tästä oikein kunnolla: korona-aikana ihmiset eivät saa matkustaa, mutta aivonpalasilta sitä ei ole kielletty. Ja: kuinka moni voi sanoa, että omat aivot ovat matkailleet, vaikka ihminen itse on pysynyt kotona.

2022

Onneksi on perhe, ystävät, koirat ja agility, muuten tämä kevät olisi liian rankka. 

Viimeinkin olen saanut tarjoukset kahdelta ramppeja toimittavalta firmalta ja kunta on hyväksynyt niistä toisen. Nyt asian käsittely on taloyhtiöllä ja isännöitsijällä. Saa nähdä, kuinka asia tästä nyt etenee. 

Se vaan on alkanut pyöriä mielessä, että mihin kaikkeen kahdeksan edestakaista taksimatkaa kuukaudessa oikein riittää ja kuinka moni taksi ottaa kyytiin kaksi keskikokoista koiraa ja rollaattorin. Vähitellen varmaan jakaisin kävellä hitaasti kauppaan ja takaisin. Kuntouttamiseen tarvittaisiin muutakin liikuntaa, vaan miten niihin pääsisi? Pitääkö harkita muuttoa? Harmittaa ihan hirveästi, ettei saa ajaa. Tietysti tulee mieleen vastaus, että mene julkisilla. Se vaan ei ole minulle turvallista, ja vaikka olisikin, veisi vain puoleen väliin matkasta. "Elä mahdollisimman normaalia elämää." Niin helppo sanoa, niin vaikea toteuttaa. Alkaa kaikua pilkkalauseena.

Tuntuu kummalliselta, että sosiaali- ja vammaispalveluissa kannustetaan omatoimisuuteen ja liikkumiseen, mutta ei ole olemassa mitään hälytintä, jolla ulkona ollessa voisi kutsua apua. Sisälle on saatavissa turvaranneke, mutta silloin on jumissa kotonaan, vaikka sitä liikkumista niin kannustetaan - kovin ristiriitaista. Eikä vinkin vinkkiä ole saatu, että tämän voisi jotenkin itse toteuttaa. 

Neurologilta löytyi ratkaisu tähän pulmaan. Whatsapp:ssa on mahdollista jakaa oma live-sijainti. Omaan kotiin palaamista varten ja turvallista ulkoilua varten on nyt hankittu urheilukello, josta voi kolmella painalluksella soittaa läheiselle. Eli ensin laitetaan puhelimesta sijaintijako päälle, sitten ylös, ulos ja lenkille, ja jos tarvitaan apua, niin sen hälytys tapahtuu kellolla nopeasti. Toki puhelimessa on hätäpuhelu- ja viestimahdollisuus halutulle ryhmälle, mutta jos se puhelin on pahasti taskun pohjalla tai laukussa, sen kaivaminen voi olla mahdotonta.

Kävin äidin kanssa paikallisessa hyvässä optikkoliikkeessä, jotta näköni ja silmäni voitaisiin tarkistaa. Jostain syystä puheeksi tuli epilepsiani ja sen laatu, niin sen vuoksi tarvittaisiin käynti silmälääkärillä. Toisin sanoen käynti oli käytännössä turha, sillä kaikki hoito kulkee sairaalan lääkärin kautta. Siispä laitoin sinne viestiä, että miten tässä pitää toimia. Vastausta odotellessa. Viimeisen vuoden ajan se on ollut, että koska lääkkeet aiheuttavat ajoittain silmäoireita (esim. kaksoiskuvat) tietyn aikaa niiden ottamisen jälkeen, optikolle ei kannata mennä. Eli yksi eteen ja kaksi taakse, se on ollut tämän kevään tahti.

2021 takaisin sairaalaan, 2022 hyvää kuuluu

2021

Olipa ihana herätä tutusta paikasta ja omien ihmisten ja koirien luota 11.2.2021. Tuntui kummalta ajatukselta, että joka aamu ja ilta pitää ottaa lääkkeitä tiettyyn aikaan, vaikka astmalääkkeen käyttö on ollut tuttua jo monta vuotta. 

Äitiä piti vakuutella monta kertaa, että voin hyvin ja että tunnen, jos jotain on tapahtumassa. Lupasin kertoa heti, jos tulisi pahalta tuntuvia oireita. Sovittiin siis siitä, miten turvallisuudesta pidetään yhdessä huolta.

Olo oli hyvä ja halusin ulos. Halusin tosi kovasti ulos kävelemään, koska olin ollut sisällä monta päivää. Ihan vaan pieni lenkki, puoli kilometriä, yksi koira, ja sanon heti, jos alkaa tuntua pahalta. Mutta ei mitään tapahdu, kaikki menee ihan hyvin. Juu, kävellään rauhallisesti, mihinkään ei ole kiire. Niin sitten lähdettiin äidin ja Twistin kanssa ulos kävelemään puolisen kilometriä. Ilma oli kaunis ja taivas kirkas, aurinko vähitellen laskemassa ja pakkasta -10 °C, toisin sanoen oli täydellinen talvinen iltapäivä. Käytiin ottamassa ihan kuvakin. Luistelukentällä oli pari luistelijaa ja pellolla yksittäinen hiihtäjä nauttimassa kauniista säästä.

Twistin kanssa 11.2.2021

Sitten lähdettiin kotia kohti, niin kuin oltiin sovittu. 50 metriä myöhemmin sanoin äidille, että nyt ei tunnu hyvältä. Juu, toistaiseksi kaikki oli ihan hyvin ja sanon jos tilanne muuttuu ja pitää soittaa ambulanssi. Pyysin äitiä ottamaan Twistin, jos "ota koira" voidaan pyynnöksi tulkita, ja että kerro. Istuin maahan ja saman tien sanoin, että nyt voisi soittaa ja kävin makaamaan. Kuulin, kun äiti aloitti puhelun.

Välillä heräsin sen verran, että avasin silmäni tai kuulin jotain. Hiihtäjä oli pysähtynyt auttamaan. Joku autoilija yrittää hätistää meitä tukkimasta tietä. Jossain vaiheessa äiti lähti viemään Twistiä sadan metrin päähän kotiin ja hakemaan vilttejä, hiihtäjä jäi odottamaan kanssani. Aloin olla paremmin tajuissani, mutten kyennyt vielä puhumaan enkä liikkumaan, enkä jaksanut pitää silmiäni auki. Äiti soitti kuulemma jo kolmatta kertaa hätäkeskukseen ja sai kuulla, että ambulanssi on viimein tulossa. Naapurit olivat tulleet ja toivat lisää peittoja, hiihtäjä lähti. Palelin kovasti ja väsytti. Ambulanssin ääni, ei sittenkään. Ei kun on se! En jaksanut iloita, mutta helpotti paljon. 

Hupsista vain, ja minut oli siirretty ambulanssiin. Pystyin jo vastaamaan lyhyesti itseäni koskeviin peruskysymyksiin. Isä oli tullut kotiin ja nähnyt tilanteen, äiti oli saanut viltit omille harteilleen. Huoli paistoi heidän kasvoistaan. Käteni olivat niin kylmät, ettei kanyylia meinattu saada laitettua, mutta viidennellä yrityksellä se onneksi onnistui ja päästiin maatkaan kohti Jorvia.

Päivystysosastolta en muista muuta kuin sen, että minulle kerrottiin, että pääsen takaisin neurologiselle osastolle. Siellä jo moikkasin tuttuja hoitajia naureskellen, että tuli ikävä heitä ja että onpa kiva nähdä. He eivät kuulemma olleet aivan samaa mieltä.

Taas selvisi, että viipyisin sairaalassa pidempään, joten ystävät lähettivät minulle neulottavaa, luettavaa, herkkuja ja kortteja. Säästelin herkkuja niin, että söin niitä vain vähän aina iltapalan jälkeen.

Seuraavina päivinä tehtiin lisää tutkimuksia ja otettiin uusia kuvia. Diagnooseihin lisättiin tunnistamaton alkoholista johtumaton aivosairaus. Minulle tehtiin vuorokauden kestävä aivosähkökäyrätesti. Oli kirjattava ylös tietyt asiat päivän ajalta, ainakin nukkumiset, valvomiset ja kohtausoireet. Tietenkin kyseisenä yönä huonekaverilla oli virtsatulehdus, joten heräsin noin kolmen vartin välein kirjaamaan heräämiset ja nukkumaan käymiset. Seuraavana aamuna myönsin hoitajalle, että jossain vaiheessa olin vain jo niin väsynyt, etten enää jaksanut kirjata kaikkea. Olin kuulemaa ollut muuten niin tarkka, ettei se haitannut.

Lääkeannoksia lisättiin ja hetken tuntui paremmalta. Taas oireet ja jaksaminen pahenivat ja taas lääkelisäyksen jälkeen hetkeksi helpottivat. Jossain vaiheessa ihmettelin sitä hoitajalle, miten niin voi olla, mutta syytä ei osattu sanoa.

Kolmen päivän ajan kokeiltiin kortisonia tippana suurella annostuksella. Se tuntui helpottavan oloa, ainakin olin virkeämpi. Jälkeenpäin ajateltuna se piristyminen taisi olla ainoa vointia auttanut asia. Jo isoon määrään epilepsialääkkeitä lisättiin vielä pieni määrä kortisonia. 

Sain henkistä apua akuuttipsykiatriasta muutaman kerran. Keskusteltiin paljon ja sain tehtäviä. Yhden tehtävän muistan erityisen hyvin: kirjoita vaikka ihan vain pääpiirteittäin sairauteni kannalta, mistä olet lähtenyt ja mihin olet päätynyt. Aikaa tehtävän kirjoittamiseen oli seuraavaan tapaamiseen asti eli noin viikko. Yritin monta kertaa aloittaa kirjoittamista, mutta onnistuin vain jäsentämään asiaa päässäni ja ehkä kirjoittamaan yhden tai kaksi asiaa. Viimeisenä iltana otin itseäni niskasta kiinni ja päätin tehdä tehtävän. Kirjoitin järjestyksessä ja väkisin kaikkia mahdollisia mieleen tulevia asioita. Ahdisti, tuntui oireita. Olin lopulta ihan varma, että kohtaus tulee hetkenä minä tahansa. Yritin rauhoittaa itseäni ajattelemalla muuta ja katsomalla telkkaria, mutta se ei toiminut. Lopulta kuulin hoitajan tulevan verhon taakse ja kysyin, on siellä minun hoitaja - ei ollut, mutta tämä hoitaja lupasi pyytää omaani tulemaan, kun hän ehtii. Kerroin mikä ahdistaa ja pelottaa. Hän suhtautui asiaan täysin normaalina. Hän sammutti TV:n, pyysi käymään pitkälleen sängylle ja neuvoi miten rauhoittua. Tuttuja keinoja ne kaikki olivat, mutta eivät tietenkään tulleet tuossa tilanteessa mieleen. Vähän ajan kuluttua hän tuli kertomaan, että kohtauslääke on valmiina, mikäli sitä tarvitsisin. Tiedä sitten, oliko se oikeasti laitettuna, mutta ainakin tuo tieto osaltaan helpotti.

Huonekavereitakin oli kaikenlaisia. Oma ajatukseni alkuun oli se, että ollaan niin kuin ei oltaisikaan, eli ei ainakaan häiritä ketään tai ainakin yhteistuumin päätetään, miten ollaan. Tässä asioita, joita kuitenkin sain oppia toisilta potilailta:

1. Ääneen röyhtäily ja piereskely toisten seurassa on normaalia, eikä niitä tarvitse pahoitella. Pahoitella ei tarvitse edes silloin, kun piereskellään ruoka-aikaan.
2. Mitä sitä turhaan kuiskailemaan keskellä yötä, kun voi puhua ääneenkin. (Tarkennuksena, että ymmärrän hyvin hoitotoimenpiteisiin liittyvän keskustelun.)
3. Jos hengitys rohisee ja vinkuu koko ajan, siis ihan koko ajan, ei kannata käydä lääkärillä.
4. Jos oma tippateline kopisee johonkin 1-2 kertaa sekunnissa, siitä ei kannata mainita hoitajalle. On paljon parempi odottaa, että huonekaveri tekee sen seuraavana yönä.
5. Puhelimeen kannattaa jättää äänet yöksi päälle.
6. Puhelimessa voi puhua keskellä yötä normaalilla äänellä
7. Jos pissattaa keskellä yötä, on hyvä pohtia ääneen, kehtaako painaa hoitajien kutsunappia.
8. Kun tulee se "isompi hätä", kannattaa hoitajalle mainita vain tarvitsevansa vessaa. Kun hoitaja sitten kysyy, kävisikö alusastia, kannattaa vastata myöntävästi ja tehdä hätänsä ympäri sänkyä.
9. Jos valvoo yöllä ja nukkuu päivällä, on ihan ok vaatia, ettei huonekaveri katso TV:tä keskellä päivää. Itse saa kahden minuutin kuluttua puhua puhelimessa ja pitää yöllä ääntä.
10. Hoitajakutsua voi painaa 5 min välein.
11. Toista saa syyttää valehtelijaksi ilman syytä.

Itsestäni opittua:

1. En edelleenkään kehtaa piereskellä toisten seurassa, en edes edellisen listan tapauksessa 8.
2. Tuntuu todella nololta poistua huoneesta edellisen listan tapauksessa 8.
3. Unta edistävän lääkkeen pyytäminen ja vastaanottaminen on vaikeaa. Helpompaa on sanoa, ettei tarvitse niitä.
4. Toista potilasta on lähes mahdotonta pyytää käyttäytymään paremmin.
5. Syystä mistä tahansa ei meinaa kehdata laittaa lukuvaloa päälle tai pitää sitä päällä, kun toinen nukkuu.
6. Jos huonekaveri nukahtaa klo 20.30, en kehtaa enää katsoa kuin juuri ja juuri uutiset, vaikka lempisarjani tulisi klo 21.00.
7. En meinaa kehdata painaa hoitajakutsua kuin hätätilanteessa, en vaikka tärisisin kuumeesta.
8. Jos minua syytetään 1, 2, 8, 9, 10 ja 11 jälkeen valehtelijaksi, saatan vetää sellaiset kilarit, että se todellakin kuuluu.

Yllä olevia listoja olen täydentänyt myöhempien sairaalajaksojen kokemuksilla. Olen myös oppinut paremmin sanomaan, jos toinen käyttäytyy huonosti, tekee jotain häiritsevää ja painamaan hoitajakutsua helpommin.

2022

Voihan kulkuluiska! Yli kaksi kuukautta ollaan vehdattu sitä, voidaanko omaan kotiini rakentaa ramppia, jota pitkin pääsen ulko-ovelta pihatielle ja takaisin. Ensin luvattiin, että rakentaminen onnistuu ja sitten sanottiin, että eipä voidakaan rakentaa, pyydä tarjous itse. Annettiin vielä yhteistyöfirman rakentajan nimi, joka on oikein pätevä, ja luvattiin että hän saa olla kuntaan yhteydessä, jos tahtoo lisätietoja. Niitä hän tosiaan olikin kysellyt sillä seurauksella, että hänkään ei rakenna. 

Viime aikoina ollaan sitten itse ammattitaidottomina piirretty pari vaihtoehtoa, miten pääsisin kotiin rampin sijaan loivia portaita pitkin. On muuten kivaa hommaa yrittää arvioida erilaisia mittoja hangen ja aurauspenkan läpi. Jos oltaisiin saatu sama tieto ennen suurimpia lumisateita, homma olisi hoitunut huomattavasti helpommin. Nyt pitää siis lisäksi vielä odotella, että routa sulaa. Noinkohan olen kotona ennen kesälomia. Ehkä jalkakin toimii ennen portaiden valmistumista.

Pitäisi varmaan kertoa vielä se, että kunnalta käytiin toki jo elokuussa katsomassa, että pärjään varmasti vanhempien luona. Vaikka sanoin, ettei siihen ole tarvetta, vaan oman kotini katsomiseen, niin tulla piti. Omalla kodilla ei kuulemma ollut mitään kiirettä. Joulukuussa tultiin sitten minun kotiin käymään, mutta käynti olikin eri yksiköstä, joten vaikka he saattoivat arvioida pärjäämistäni vammaispalvelun osalta, toiminnallisuuteen he eivät ottaneet mitään kantaa.

Mutta on niitä iloisiakin asioita. Kävin ensimmäisen kerran neuro-onkologin vastaanotolla helmikuun puolivälissä, hän on nyt hoitava lääkärini. Kuun alussa otetut magneettikuvat näyttivät paremmilta kuin ennen viime kesän hoitoja otetut. Kasvain on muuttunut huomattavasti vähemmän aktiiviseksi. Saimme äidin kanssa nähdä kuvat ja muutoksen näki siitä, että valkoinen oli muuttunut selkeästi harmaaksi. Epilepsialääkkeiden annostusta pienennettiin jo toistamiseen, kun ensimmäinen annoslasku sujui niin hyvin. Oikeasti lasku on minimaalinen: kolmen lääkkeen annostus on pysynyt samana ja yhtä on nyt laskettu nyt 25 %. Olisiko vähennys yhteensä siis noin 6,25 %, eli ei kovin paljon. Labra-arvot olivat kohentuneet sen verran, että sain viimeinkin ottaa kolmannen koronarokotteen. 

Kelien ollessa riittävän hyvät olen päässyt vähän enemmän ulkoilemaan. Liukas katu ja nastakengät ovat yleensä ihan hyvä yhdistelmä, mutta kun siihen lisätään sileärenkainen rollaattori, tulos on se, että apuvälineeksi tarkoitettu kapistus muuttuu joksikin ihan muuksi. Tässä on tullut opittua esteettömyydestä ja teiden huollosta kaikenlaista. Esimerkiksi kymmenen sentin kerros auton renkaissa hiertynyttä lunta on jo autoilijoillekin ikävä juttu, mutta minun Rolls-Roycelle täysi mahdottomuus. Kerran liikenne pysähtyi pariksi minuutiksi odottamaan, että päästään risteyksestä eteenpäin: minä työnsin ja äiti veti. Toisella kerralla yhtä kävelytien pätkää ei ollutkaan aurattu, joten äiti kantoi edellä rollaattoria ja minä tukeuduin hänen takkiinsa. Näistä tulee vielä muistoja, joille on hauska nauraa, niin valitsen ajatella. 

Ollaan myös tehty tuotesuunnittelua. Esimerkiksi jollain kelillä olisi tosi kätevää, jos pyöriin voisi kiinnittää vanhat kunnon minisukset, niin ulkoilu olisi helpompaa. Jarruasia pitäisi vaan ratkaista. Samoin olisi hienoa päästä hankikannolle, ja tähän tarkoitukseen tarvitsisi kehittää normaalia kapeammat lumikengät. Minisukset saattaisivat toimia tässäkin, tosin nastoilla varusteltuna. Sitten pitäisi vielä löytyä ratkaisu siihen, miten rollaattorin pyöriin saadaan pikakiinnityksellä nastat. Tuon pitäisi toimia niin, että kiinnitys onnistuisi vanhoilla reumaattisilla käsilläkin. Mutta ajatelkaa, miten suuret markkinat ihan jo vain ikääntyvässä Suomessa tällaisille tuotteille olisi! 

Ulkoiltua on siis tehty sen verran kuin on voitu. Jokusen ystävänkin olen tavannut pitkästä aikaa ja ollaan käyty kävelyllä. Aivan ihanaa! Kerran istuttiin luistelukentän penkeillä auringossa ja juotiin kahvit. Tai kahviteet, niin kuin me nykyään päiväkahveista sanotaan, kun kaksi juo kahvia ja yksi teetä.

Äiti on ulkoiluttanut Twistiä paljon ja tehnyt sille erilaisia leluja matonkuteesta. Twistillä on ollut hurjan hauskaa leikkiä niiden kanssa, mutta on se niitä jo tuhonnutkin. Ensimmäinen katosi lumihankeen, toisesta se teki pitsiliinan, kolmas on täysin ehjä ja Twist tykkää siitä, mutta neljännen se rikkoi ja nielaisi 15-20 cm pätkän trikookudetta. Se piti toki saada masusta pois, ettei suoleen tule tukosta tai muuta ongelmaa, joten Twistille oli tarjolla vetyperoksidia välipalana. Toimi, oksut tuli.

Teralla oli viikko sitten hampaiden puhdistus, ja nyt on hurjan hienot ja valkoiset hampaat. Harjaillaan niitä nyt aiempaa aktiivisemmin, niin että pysyisivätkin hienoina.

Tytöt ovat päässeet myös treenaamaan ja ovat molemmat oppineet paljon radan tekemistä. Vielä enemmän pitäisi pystyä harjoittelemaan, mutta tosi moni muu asia pitää hoitaa ensin. Ihan oikeasti pitää. Twist on myös oppinut suuntakäskyjä vahvemmiksi, mutta tarvitsee tukea minun sijainnista. Teran kanssa niitä pitäisi harjoitella enemmän. Twistin kanssa treenataan paria estettä ja molempien kanssa irtoamista. Olen iloinen ja ylpeä siitä, miten kumpikin on kehittynyt viime syksystä.

Kotona taas

2021

Jes, pääsin kotiin! Tarkemmin sanottuna pääsin vanhempien luokse, koska en tarvinnut enää osastohoitoa, mutta minun tulee olla jatkuvasti luotettavan aikuisen seurassa. Jos ei olisi ollut paikkaa mihin kotiutua, minulle olisi etsitty hoivakotipaikkaa - käsittämätön ajatus juuri päälle nelikymppiselle. Joka tapauksessa oli upea tunne olla taas tutuissa ympyröissä.

Ja miten kilttejä kaikki kolme koiraa olivatkaan, kun tervehtivät niin maltilla. Ensin Tera ja Twist tulivat viereen ilman minkäänlaista hötkyilyä ja riehumista, sitten Taika pääsi myös moikkaamaan, ja käyttäytyi aivan samalla tavalla.

Reilu viikko sitten luulin ensin, että pääsen yhden yön jälkeen kotiin. Sitten arvelin, että okei viikonlopun yli täällä ollaan, kun lääkäri kuulemma tulee vasta maanantaina. Sairaalaan ei koronan takia saanut tulla vieraita. Muistan, miten  Ensimmäisenä viikonloppuna kulutin aikaa kävelemällä osastoa ympäri, selasin Facebookia, viestittelin ja juttelin ystävien kanssa. 

Maanantaina tapasin lääkärin, joka määräsi lisää tutkimuksia. Kaikkia niistä ei voitu tehdä saman päivän aikana, joten oli selvää, että jäisin osastolle vielä vähäksi aikaa.

Myöhemmin samana päivänä sain kuitenkin niin massiivisen epilepsiakohtauksen, että paikalle oli jouduttu hälyttämään sairaalan MET-tiimi. "MET-toiminnan (Medical Emergency Team) tavoitteena on ehkäistä sairaalan sisäisiä sydänpysähdyksiä ja odottamatonta tehohoitoa. Käytännössä MET-toiminnalla voidaan tehostaa vuodeosastolla olevan potilaan hoitoa ilman, että potilas on siirrettävä teho-osastolle." (lähde: Tehohoitoa nopeasti potilaan luo | HUS ) Tässä on siis yksi esimerkki siitä miksi on tärkeää, että sairaaloiden teho-osastoilla on tilaa. Omalla kohdallani vointini tasaantui ennen tiimin saapumista niin, etten tarvinnut paikkaa tuolta osastolta, mutta valvontaosastolle päädyin yöni viettämään.

Häpesin valtavasti, kun sain kuulla, että minulla on epilepsia. Minulle se tarkoitti pelottavia ja kummallisia asioita, joita olen lapsena nähnyt. "Ei sitä. Mitä tahansa muuta, mutta ei sitä." Näin sanoin ja peitin kasvoni käsilläni, kun osaston ylilääkäri kertoi minulle diagnoosin ja sen, etten saisi ajaa ainakaan vuoteen. Erikoistuva lääkäri oli sanomassa jotain ja ylilääkäri pyöritti päätään lähes huomaamattomasti. Jonkun koodin he vaihtoivat, ja pari päivää myöhemmin psykiatrinen sairaanhoitaja kävi tapaamassa minua. Se helpotti oloani paljon. Nyt myös ymmärrän, että nykyisellä ja lapsuudenaikaisella hoidolla on suuri ero, ja jo se yksin vaikuttaa ulkoiseen olemukseen paljon.

Aika Jorvissa meni nopeasti, koska vähän väliä tapahtui jotakin ja ihmisiä tuli ja meni. Jossain vaiheessa selvisi, että sairaalaan voi jättää tuliaisia aulaan vahtimestarille, jolta hoitaja sopivalla hetkellä hakee ne ja toimittaa potilaalle. Neuloin sukkia, luin, väritin, otin rauhallisesti, viestittelin ja soittelin ystävien kanssa. Kun häpeä vähän hellitti, kävelin osastolla niin paljon kuin jaksoin. Moni oli huolissaan siitä, miten yksinäistä minulla täytyy olla, kun koronan takia sairaalassa ei saa käydä yhtään vierailijoita. Todellisuudessa tapasin yhtenä päivänä huomattavasti enemmän ihmisiä kuin etätöiden takia olin tavannut viikossa. Ei siis tuntunut lainkaan yksinäiseltä.

2022

Jälleen on käyty tutkimuksissa: verikokeet perjantaina ja magneettikuvaus maanantaina. Ensi viikon perjantaina on seuraava lääkärikäynti, ja silloin kuulen kuvien tuloksen. Labratuloksia osattiin jo tulkita sen verran, että vaikka tietyt valkosoluarvot eivät vieläkään ole normaalirajoissa, ne ovat nousseet aika mukavasti. Soitin hoitajalle ja kysyin, joko pystyin varaamaan ajan kolmanteen koronarokotukseen. Hän varmisti asian lääkäriltä ja jee, viimeinkin saan sen.

Yksi asia, jonka jo luulisi minun tähän mennessä oppineen on se, että kaikista asioista pitää itse ottaa selvää. Näin siis riippumatta siitä, tietääkö jonkun palvelun, edun tms. olemassa olosta vai ei. Sairaalan sosiaalihoitajan kanssa olen päässyt erittäin hyvään alkuun, mutten varmaan ole osannut palata asiaan myöhemmin. Jos siis sairastuu vakavasti, ei voi ajatella, että sairausloman ajan voisi levätä ja parannella itseään. Pitää hoitaa erilaisia asioita tahon A yksikössä 1, josta ei kuule, että kannattaa ottaa yhteyttä myös yksikköön 2 ja 3. Sama pätee tahoon 2 ja niin edelleen. Tämän vuoksi silloin kun on voimaton, väsynyt ja kykenemätön normaaliin ajatteluun, ei voi levätä, vaan pitää tehdä töitä. Lupaan, että hermo menee ja itku tulee moneen kertaan. Luulisi, että olisin tähän mennessä oppinut, ettei mistään palveluista kuule heti kokonaisuutena, ellei itse tiedä tai osaa kysyä. Tässä viimepäivinä olen huomannut olleeni väärässä.

Ei pidä ymmärtää, etten olisi kiitollinen saamastani yhteiskunnan kustantamasta avusta ja tuesta, mutta tuntuu siltä, että usein asiat jäävät kesken, vaikka on luullut niiden tulleen valmiiksi. Ymmärrän kyllä, että on muitakin sairaita ja paljon vaikeammin liikunta- tai toimintaesteisiä. Onneksi minulla on ympärilläni omaisia, jotka ottavat kädestä kiinni ja taluttavat, kun itse ei millään jaksa, vaikka kuinka tahtoisi.

Mikä päivä!

 2021

Miten voikaan elämä muuttua silmänräpäyksessä, ja toisaalta miten paljon hyvää tuuria voikaan yhteen päivään mahtua. Perjantai 29.1.2021 alkoi hyvissä merkeissä, kun pitkään jatkuneiden yt-neuvottelujen jälkeen kuulin saavani pitää työni. Mahdollisuudet olivat 50/50. Ruokatunnilla ajoin hakemaan pullon kuohuvaa ja sovin vanhempieni kanssa, että kilistetään laseja illalla ja jään koirien kanssa heille yöksi.

Muuten päivä sujui normaalisti, mutta työn jälkeen olin tavallista väsyneempi. Ajattelin että mikäs ihme tuo on, kun pitkään jatkunut stressi helpottaa, ja oikaisin sohvalle ennen agility-treeneihin lähtöä.

Matka hallille taittui normaalisti, jopa se ulosajoista tunnettu tien 51 Pedersin suora. Lämmittely muutaman aseteen pakkasessa treenihallin viereisellä niityllä meni niin kuin yleensäkin. Moikkasin kouluttajat, vaihdoin kengät, otin paksuimman takin pois ja tutustuin nuorelle koiralle sopivaan muutaman esteen sarjaan - kaikki täysin normaalia. Suoritettiin Twistin kanssa ensimmäiset esteet ja luulen, että tein jonkun ohjausvirheen. Sekin oli aivan tavallista, otetaan vaan kohta uudestaan.

Sitten jokin muuttui. Kahden askeleen verran jalkapohja tuntui puutuneelta, enkä voinut laskea täyttä painoa jalalle. Ensin alkoi krampata pohjetta, sitten koko säärtä. Huusin tuskaisesti, että kramppaa, ja kävin maahan istumaan. Seuraavassa hetkessä kaikki jalan lihakset kramppasivat reittä myöten, ja huusin entistä kovempaa: sattuu sattuu sattuu, sattuu ihan #&%#!!! Kun ymmärsin, että menetän tajuntani, olin siitä valtavan helpottunut, voisi jopa sanoa onnellinen, ettei sellaista kipua tarvitse tajuissaan sietää.

Seuraavat asiat olen kuullut jälkikäteen, eikä minulla ole niistä mitään muistikuvaa. Jotakuinkin seuraavalla tavalla asiat etenivät. Kouluttajat totesivat heti alusta asti, ettei nyt ole kyseessä mikään tavallinen kramppi. Onneksi he ymmärsivät, mistä on kyse, osasivat ensiavun ja soittivat ambulanssin. Kouristin noin kolme minuuttia, jonka jälkeen heräsin. Erittäin fiksusti kouluttajat kysyivät minulta, tunnistanko heitä ja tiedänkö missä olen. Vastaus kumpaankin kysymykseen oli ei. Pystyin kävelemään tuolille. Toinen kouluttaja jäi seurakseni, toinen varmisti, että seuraavat koulutettavat odottavat ulkona. Ambulanssi tuli nopeasti ja kävelin sinne itse. Onneksi koirani oli niin kiltti, että se oli ollut helppo ottaa kiinni, eikä se esimerkiksi puolustanut minua tai lähtenyt karkuun.

Jossain vaiheessa ambulanssin ollessa vielä treenihallin pihassa avasin silmäni ja ihmettelin, miksi minä siinä makaan. Minulta kysyttiin peruskysymyksiä, taisin vastata niihin hitaasti, kun olin niin hämmästynyt. Osasin kuitenkin vastata kaikkiin oikein, nimeä, aikaa ja paikkaa, henkilötunnusta ja presidenttiä nyt ainakin kysyttiin, ja vähitellen muistin tapahtumien kulunkin. Kouluttajat olivat luvanneet huolehtia Twististä, ja yritin sopertaa, että toinen koira on autossa. Toisella tai kolmannella yrityksellä minua ymmärrettiin, ja ensihoitaja kävi tarkistamassa ja toteamassa, että Tera tosiaan on autossa. Ensihoitajat soittivat äidille, jolla oli aluksi vaikeuksia sisäistää, mitä on tapahtunut ja että tapahtunut on niin vakavaa, että oikein ambulanssia tarvitaan.

Olin unelias koko matkan Jorviin. Välillä tiesin missä mennään, välillä en. Jossain vaiheessa sairaalassa ollessani virkistyin ja uskon laittaneeni perheelle viestiä, että ensiavussa ollaan. Luulen myös kertoneeni, että kohta varmaan pääsen pois, kun olo on niin pirteä ja hyvä, tai sitten vain ajattelin sitä. Ihminen voi kuvitella kaikenlaista, ja olla niin kovin väärässä.

Lääkäri teetti kaikenlaisia neurologisia testejä. "Tee näin, joo-o, tee noin, hyvä, ja sitten vielä tuolla tavalla, ahaa, kiitos. Otetaan tsipadui- ja simsalabim-kuvat, ja sitten voi alkaa kysyä paikkaa osastolta". "Kuvauksia? Paikka osastolta? Enkö pääsekään kotiin, vaikka voin jo ihan hyvin?" Ja sitten minua vietiin omasta mielestäni aika nopeaan tahtiin. Yhden laitteen luona hoitaja huikkasi iloisesti "Moi Aila! Kiva nähdä sua, mutta täällä vaan on tylsä törmätä tuttuihin", hän suurin piirtein sanoi. Nolotti, kun hän joutui kertomaan minulle nimensä. Ei, eihän me itse olla kouluajoista miksikään muututtu, vain ihmiset ympärillämme muuttuvat. Kysyttiin, pääsenkö itse siirtymään sängystä kuvausalustelle (tietenkin pääsen, mitä nyt sellaista kysellään) entä takaisin sänkyyn (höh, minähän olen hyväkuntoinen ja liikkuva ihminen).

Kuvausten jälkeen kerrottiin, että nyt minut viedään neurologiselle osastolle. Siellä minut toivotettiin ystävällisesti tervetulleeksi, ja minulle tuli heti turvallinen olo. En muista missä välissä laitoin viestiä, että jään yöksi sairaalaan. Yksi yö osastolla oli oletukseni. Ei tullut pitämään paikkaansa

2022

Voihan korona ja Omikron-variantti. Ei olla uskallettu vanhempien kanssa käydä juuri missään, kun se on niin helposti tarttuva. Odotan edelleen lupaa saada kolmas koronarokotus, koska valkosoluarvot ovat olleet liian matalalla, ettei sitä vielä voi minulle antaa. Treeneissä käydään, äiti käy kaupassa korkeintaan kerran ja isä myös kouluttamassa.

Eilen oli omien nuppiemme takia poikkeuspäivä. Sisko ja hänen miehensä kävivät meillä kylässä, ja oli ihanaa nähdä heitä pitkästä aikaa. Myöhemmäksi oltiin saatu kutsu ystäviltä mennä heille syömään. Mietittiin suurin piirtein katseiden vaihdon verran, ennen kuin päätettiin vastata kutsuun positiivisesti, kun tiedetään heidän elävän mahdollisimman korona-turvallisesti. Niin oli mukavaa jutella yhdessä, istua rauhassa ja syödä hyvää ruokaa, että aika vaan hujahti. Kiitos ihanasta päivästä!

Uusi vuosikymmen, monella tapaa uusi elämä

Mennyt vuosi, muutaman viimeisen päivän pohdinnat ja eiliset ystävän sanat saivat minut vakuuttuneeksi siitä, että herätän Katalan kujeet unesta. Ensimmäisestä postauksesta tulisi helposti hyvin pitkä, joten koitan tietoisesti lyhentää sitä ja kerron asioista vain pääpiirteittäin.

Koirajuttuja

Surullinen muutos on, että blogin nimeen vaikuttanut katalonianpaimenkoira Geena lukee tekstejä pilvenreunalta. Geena eli pitkän elämän, pari viikkoa vajaa 16,5 -vuotiaaksi. Sen kanssa ehdittiin käydä muutamassa näyttelyssä ja siitä tuli Suomen ja Viron muotovalio. Geenan seuraksi muutti vuoden 2013 alussa shetlanninlammaskoira Pipsa ja vuonna 2015 bordercollie Tera. Pipsa joutui surukseni erinäisten syiden vuoksi muuttamaan uuteen kotiin, joten Tera sai uuden ystävän siskontytöstään Twististä reilu kaksi vuotta sitten.

Pipsa

Tera

Twist ja Tera

Koti

Vuonna 2013 muutin uuteen kotiin. Siellä pääsin tekemään ja teettämään pientä remonttia ja laittamaan pihaa mieleiseeni kuntoon. Toissakesänä uusittiin terassi yhdessä äidin ja isän kanssa. Suuri kiitos äidille ja isälle suuresta avusta ja kaikesta tekemästänne työstä.

Elämää

Viimeisen vuoden aikana elämä on tuonut eteeni kaikenlaista, josta tulen kertomaan teksteissäni. Käsittelen samaan aikaan tätä ja viime vuotta. Nyt blogi on kuitenkin saanut ensimmäisen tekstinsä vuosiin - teekupponen ja kakkupala perheen seurassa sen kunniaksi!